Seksuaalisuus ja seksielämä parisuhteessa silloin, kun toisella puolisoista on muistisairaus

SEKSI! Kas siinä sana, johon törmää päivittäin ja joka paikassa nykyään. Useimmiten seksi liitetään nuorehkoihin ihmisiin ja yleinen ajatus on, ettei seksi enää iäkkäämpää väestöä koske. Tämä ajatus on harha, sillä tutkimusten mukaan ikääntyvillä voi olla hyvinkin aktiivinen seksielämä siitä huolimatta, että ikä tuo mukanaan erilaisia haasteita. Monet muistisairaiden seksuaalisuuteen liittyvät tutkimukset liittyvät sairauden loppuvaiheeseen ja seksuaalisiin käytösmuutoksiin. On vain vähän tietoa siitä, miten seksuaalisuus näkyy parisuhteessa sairauden alkuvaiheessa. Onko seksielämä yhteinen voimavara vai onko se vaikea asia, joka uuvuttaa puolisoita? Miten seksuaalisuus näkyy parisuhteessa ja tulevatko molempien tarpeet huomioiduksi?

Olen omassa työssäni muistipariskuntien kanssa törmännyt kommenttiin, ettei seksuaalisuus enää koske heitä, koska he ovat jo niin vanhoja. Toisaalta he ovat kertoneet, että läheisyys on lisääntynyt ja rakkauden tunne vahvistunut muistisairauden myötä. Toisin sanoen seksuaalisuus kyllä on vahvasti läsnä elämässä, mutta ehkä se ”perinteinen seksi” on jäänyt vähemmälle. Oikeastaan voisikin olla parempi puhua intiimistä läheisyydestä kuin seksistä. Monenlaiset myytit ja uskomukset ohjaavat ajatteluamme. Suurin osa ihmisistä, jotka kohtaavat seksuaalisuuden ongelmia eivät hae ongelmaansa apua. Erään tutkimuksen mukaan esimerkiksi erektiohäiriöön jätti apua hakematta 78% apua tarvitsevista (Baldwin, K. yms 2003). Syitä on monia. Nolottaa ottaa puheeksi, tunne siitä ettei muilla ole näitä samoja ongelmia, huoli väärinymmärretyksi tulemisesta, stereotypia seksittömästä ikäihmisestä ja niin edelleen. Yli 80% ikäihmisistä, jotka olisivat tarvinneet apua, olisivat toivoneet, että ammattihenkilö olisi ottanut asian ensin puheeksi. On kuitenkin yleistä, ettei ammattilaisetkaan osaa näistä asioista kysyä.

Seksi ja seksuaalisuus eivät ole sama asia, vaikka niin usein ajatellaan. Seksuaalisuus tarkoittaa sitä, millaisia olemme, kuinka ajattelemme ja kenestä pidämme. Seksuaalisuus on meissä mukana aina, olipa elämäntilanteemme tai ikämme mikä tahansa. Se näkyy muun muassa pukeutumisessamme, käyttäytymisessämme ja rooleissamme. Seksi puolestaan tarkoittaa seksuaalisia tekoja, joita teemme. Se siis tarkoittaa eri asioita eri ihmisille. On todennäköistä, ettei seksielämä ole ikääntyessä ihan samanlaista kuin se oli nuoruudessa. Iän myötä erilaiset sairaudet, lääkitys, vaihdevuodet, liikerajoitteet ja kivut haastavat seksielämää. Haasteista huolimatta kosketuksen kaipuu yleensä säilyy ja aktiivisella seksielämällä on paljon positiivisia vaikutuksia mm. mielen hyvinvointiin ja fyysiseen terveyteen. On hyvä huomioida, että ikääntyessä seksin yhdyntäkeskeisyys vähenee ja vaikkei yhdyntöjä olisi lainkaan, voi olla muunlaista seksielämää.  Läheisyyttä puolison kanssa voi kokea vaikka tanssissa, yhteisissä saunahetkissä, halauksissa ja vierekkäin tv:tä katsellessa.

Seksuaalisuus ja seksielämä voi olla parisuhteelle valtava voimavara silloin, kun toisella on todettu etenevä muistisairaus. Puolison lähellä oleminen tässä ja nyt antaa iloa ja onnistumisen kokemuksia. Yhdessä oleminen tukee molempien tunnetta entisenlaisesta parisuhteesta. Pikkuhiljaa sairauden edetessä muutoksia alkaa näkymään myös seksuaalisuuden saralla. Valitettavan usein seksuaaliset käytösmuutokset tulevat yllätyksenä, sillä niistä ei juurikaan puhuta. Muistisairauden myötä lisääntyvä aloitekyvyn heikentyminen, itsestä huolehtimisen vaikeudet, puolisoiden roolien muuttuminen ja vähäiset voimavarat vaikuttavat seksuaaliseen kanssakäymiseen puolison kanssa. Joskus haasteeksi voi muodostua muistisairauden myötä voimakkaasti lisääntynyt kiinnostus seksiin. Molempien puolisoiden mielessä on usein monenlaisia tulevaisuuteen liittyviä huolia ja pelkoja. Hyvin usein aiheesta tehnyt artikkelit ja uutiset lähestyvät asiaa raskaimman kautta. ”Muistisairas lähenteli toista asukasta hoivakodissa” tai ”Muistisairas tyydytti itseään julkisella paikalla”. Tällaiset otsikot eivät huolta ainakaan hälvennä. Olisi äärettömän tärkeää, että muistisairaan ja puolison seksuaalisuus huomioitaisiin myös silloin, kun muistisairaus etenee. Ratkaisevassa roolissa on muistityön ammattilaisten oikeanlainen suhtautuminen. Vaikka muistisairaus aiheuttaa parisuhteeseen ja seksuaalisuuteen monenlaista haastetta, vain harva hakee ongelmiinsa apua kuten edellä jo mainitsin. Asioista on joskus vaikea puhua myöskään puolison tai ystävien kanssa. Liian moni jää siis ongelmiensa kanssa yksin.

Työni muistipariskuntien kanssa herätti kiinnostukseni ikääntyneiden ja muistisairaiden sekä omaispuolisoiden seksuaalisuuteen ja sen tukemisen mahdollisuuksiin. Opiskelen tällä hetkellä seksuaalineuvojaksi ja teen opinnäytetyönäni kyselytutkimuksen aiheella Seksuaalisuus ja seksielämä parisuhteessa silloin, kun toisella puolisoista on muistisairaus. Kerättyä tietoa voi hyödyntää sekä pariskunnat että heidän kanssaan toimivat ammattihenkilöt. Toivon, että tiedon avulla voidaan madaltaa kynnystä ottaa puheeksi myös seksuaalisuuteen liittyviä asioita.

Kyselytutkimus löytyy linkkinä tämän blogin lopusta. Se on tarkoitettu parisuhteessa oleville muistisairaille ja heidän puolisoilleen. Siihen ei vastata yhdessä vaan kumpikin erikseen. Tässä on liitteenä myös tulostettava versio, jonka voi halutessaan tulostaa ja postittaa täytettynä minulle (os. Oulun Seudun Muistiyhdistys, Maaret Meriläinen, Asemakatu 24, 90100 Oulu).  

Toivon erittäin runsasta osallistumista, sillä mitä isompi määrä vastaajia, sitä yleistettävämmät tulokset ovat. Kysymyksiä on vain 15 ja niistä suurin osa on nopeasti vastattavia monivalintakysymyksiä. Kyselyn tulokset esitellään marraskuussa Muistikonferenssissa Helsingissä ja lisäksi ne julkaistaan Oulun Seudun Muistiyhdistyksen nettisivuilla.

SAATEKIRJE:
Saatekirje kyselytutkimukseen_seksuaalisuus parisuhteessa

LINKKI SÄHKÖISEEN KYSELYYN:
https://my.surveypal.com/seksuaalisuus-parisuhteessa

LINKKI TULOSTETTAVAAN KYSELYYN:
Kyselytutkimus_Seksuaalisuus ja seksielämä parisuhteessa

Maaret Meriläinen

toimintaterapeutti, seksuaalineuvoja (koul.)

Lähelläsi-hanke, Oulun Seudun Muistiyhdistys

Elämä edellä -kannanotto luovutettiin kansanedustajille

Oulun Seudun Muistiyhdistyksen pariskunnat luovuttivat 21. helmikuuta Elämä edellä -Parisuhde ja muistisairaus -kannanoton kansanedustajille. Kannanotto luovutettiin Helsingissä järjestetyssä tilaisuudessa ja sen vastaanotti kymmenen kansanedustajaa. 

Elämä edellä    
Parisuhde ja muistisairaus                

Ennen muistisairauden tuloa perheeseemme uskoimme ymmärtävämme, mitä sairaus merkitsee sairastuneelle ja hänen läheisilleen. Nyt tiedämme paljon enemmän. Sairaus on yhteinen haaste. Siitä muodostuu hyvin pian kiinteä osa yhteistä elämäämme ja näin jatkuu loppuun asti.

Maassamme on noin 200 000 muistisairasta, joten sairaus koskettaa perheiden arjessa noin puolta miljoonaa suomalaista. Monet jäävät yksin ja ilman tukea.

Sairauden toteaminen nostaa aluksi pintaan monenlaisia tunteita, myös kielteisiä. Ne on uskallettava kokea. Vähitellen selviää, että sairaus tuo elämään paljon muutoksia ja uusien asioiden omaksumista. Perheissä kysytään, onko elämä merkityksellistä sairaudesta huolimatta ja voimmeko olla entiseen tapaan puolisoita. Jokaisella pariskunnalla on omat tarpeensa, toiveensa ja haasteensa, ja siksi on oleellista, että palvelut suunnitellaan ja toteutetaan jokaisen pariskunnan tarpeista lähtien.

Meillä on ollut mahdollisuus osallistua Oulun Seudun Muistiyhdistyksen järjestämiin pariskuntien tapaamisiin, jotka olemme kokeneet voimaannuttavina. Meille on ollut tärkeää, että meidät on kohdattu yhdessä leimaamatta sairastuneeksi ja hoitajaksi. Olemme saaneet oikeaan aikaan oikeaa tietoa, oppineet löytämään myönteisyyttä ja toivoa sekä tutustuneet muihin samassa elämäntilanteessa oleviin. Ilman tällaista toimintaa olisimme olleet pulassa. Olemme etuoikeutettuja, sillä kaikkialla Suomessa ei ole tarjolla vastaavaa toimintaa.

Meitä huolestuttaa kuitenkin tuen epävarmuus ja määräaikaisuus. Työntekijät saattavat vaihtua. Tuttu henkilökunta sekä terveydenhuollossa että yhdistyksissä on meille tärkeä, sillä se antaa meille turvallisuuden ja pysyvyyden tunteen. Muistiyhdistysten tekemä elämänlaatua lisäävä ja toimintakykyä tukeva yhteistyö kuntien kanssa säästää vuosittain merkittävästi yhteiskunnan varoja. Hyvinvoiva parisuhde lisää molempien puolisoiden jaksamista ja mahdollisuutta asua yhdessä omassa kodissaan. Puolison panos muistisairaan huolehtijana on merkittävä, minkä vuoksi omaisen hyvinvoinnista on huolehdittava.

Muistiperheenä tarvitsemme tukea ja rinnalla kulkijoita koko sairauden matkalla. Kaipaamme asiantuntevaa ja meitä kunnioittavaa kohtaamista ja sitä, että meidät kohdataan yhdessä. Toivomme, että te päättäjät huolehditte, että muistisairaiden ja heidän omaistensa julkisiin palveluihin ja muistiyhdistysten toimintaan osoitetaan riittävät, pysyvät resurssit. Toivomme myös, että eduskunta ja muut instituutiot käyttävät meitä muistisairaita ja läheisiä kokemusasiantuntijoina suunniteltaessa meitä koskevia palveluita ja lainsäädäntöä.

Oulun Seudun Muistiyhdistyksen muistipariskunnat luovuttivat laatimansa kannanoton kansanedustajille

Yhteinen elämä muuttuu, kun toinen puolisoista sairastuu etenevään muistisairauteen. Tukea tarvitaan sairauden koko matkalla, ei vain puolisoille erikseen vaan myös yhdessä parisuhde huomioiden. Eduskunnan Pikkuparlamentissa järjestettiin torstaina 21.2.2019 ELÄMÄ EDELLÄ -tilaisuus Oulun Seudun Muistiyhdistyksen, valtakunnallisen Muistiliiton sekä Eduskunnan Muistikerhon yhteistyönä. Kannanottoa oli vastaanottamassa yhteensä kymmenen kansanedustajaa seitsemästä eri puolueesta sekä muita aiheesta kiinnostuneita.

Suomessa on tällä hetkellä noin 200 000 muistisairasta ja määrä kasvaa tulevaisuudessa. Koska sairaus koskettaa aina myös lähipiiriä, on muistisairaus mukana yli puolen miljoonan suomalaisen elämässä. Useimmiten muistisairaan tärkein tuki on oma puoliso. Kannanoton laatineita pariskuntia huolestuttaa saadun tuen epävarmuus ja määräaikaisuus, koska rinnalla kulkijoita tarvitaan koko sairauden matkalla.

Kannanotossa muistutetaan, että, jokaisella pariskunnalla on omat tarpeensa, toiveensa ja haasteensa, ja siksi on oleellista, että palvelut suunnitellaan ja toteutetaan asiantuntevasti jokaisen pariskunnan tarpeista lähtien. On tärkeää, että muistipariskuntien julkisiin palveluihin sekä alueellisten muistiyhdistysten toimintaan osoitetaan riittävästi resursseja. Pariskunnat toivovat, että heidät kohdataan yhdessä molempia arvostaen leimaamatta sairastuneeksi ja hoitajaksi. Lisäksi he toivovat, että muistisairaiden ja läheisten kokemusasiantuntijuutta hyödynnetään suunniteltaessa heitä koskevia palveluita ja lainsäädäntöä.

Kannanottoa oli vastaanottamassa kansanedustajat Johanna Ojala-Niemelä (SD), Johanna Karimäki (Vihr.), Hanna Halmeenpää (Vihr.), Krista Mikkonen (Vihr.) Eero Suutari (Kok.), Sari Sarkomaa (Kok.), Hanna Sarkkinen (Vas.), Maria Lohela (Liike Nyt), Päivi Räsänen (KD) ja Ritva Elomaa (PS). Lähes kaikilla vastaanottajilla oli omakohtaista kokemusta muistisairauksista. Tilaisuudessa keskusteltiin vilkkaasti muun muassa palveluiden saannista, itsemääräämisoikeudesta sekä siitä kuinka ihmisen arvo ei häviä sairaudesta huolimatta. Kansanedustajat olivat kiinnostuneita kuulemaan muistipariskuntien ajatuksia ja kiittivät heitä rohkeudesta ja aktiivisuudesta.

Kannanoton ovat allekirjoittaneet laatimassa olleiden pariskuntien puolesta Eva-Liisa ja Jukka Nikula Oulusta, Mirjami Sirén-Pikkuaho ja Paavo Pikkuaho Pudasjärveltä sekä Katri ja Raimo Juntunen Raahesta. Tilaisuudessa oli mukana kahdeksan muistipariskuntaa, jotka olivat erittäin tyytyväisiä kannanoton saamaan vastaanottoon. Elämä edellä -kannanotto löytyy kokonaisuudessaan TÄSTÄ

Yleisöluento: Ennakoi ja varaudu -asiaa edunvalvontavaltuutuksesta 28.2.2019

Kenen haluat hoitavan asioitasi, jos toimintakykysi heikkenee? Tule kuulemaan edunvalvontavaltuutuksen tärkeydestä. Asiasta kertomassa lakiasiantuntija Katariina Kuusiluoma FRIDA Perhejuristeilta.

Tilaisuus järjestetään Oulun pääkirjaston Pakkalan salissa to 28.2.2019 klo 17.30-19. Tilaisuus on kaikille avoin ja maksuton.

Järj. Kiinni Elämässä työikäistoiminta.

Kysely muistisairauteen sairastuneelle ja hänen läheiselleen

Tuo esiin mielipiteesi ja kokemuksesi muistiperheiden palveluista ja saamastasi tuesta tai tuen puutteesta!

Muistisairaille ja läheisille tarkoitettu kysely on avoinna tammikuun loppuun. Tulokset julkaistaan helmikuussa pidettävässä Terwaseminaarissa sekä mm. jäsenlehdessämme syksyllä. Vastaa oheisen linkin kautta tai yhdistykseltä saatavalla paperilomakkeella.

Lämmin kiitos osallistumisesta 

https://my.surveypal.com/Kysely-muistisairauteen-sairastuneelle-ja-hanen-laheiselleen