Elämä edellä -kannanotto luovutettiin kansanedustajille

Oulun Seudun Muistiyhdistyksen pariskunnat luovuttivat 21. helmikuuta Elämä edellä -Parisuhde ja muistisairaus -kannanoton kansanedustajille. Kannanotto luovutettiin Helsingissä järjestetyssä tilaisuudessa ja sen vastaanotti kymmenen kansanedustajaa. 

Elämä edellä    
Parisuhde ja muistisairaus                

Ennen muistisairauden tuloa perheeseemme uskoimme ymmärtävämme, mitä sairaus merkitsee sairastuneelle ja hänen läheisilleen. Nyt tiedämme paljon enemmän. Sairaus on yhteinen haaste. Siitä muodostuu hyvin pian kiinteä osa yhteistä elämäämme ja näin jatkuu loppuun asti.

Maassamme on noin 200 000 muistisairasta, joten sairaus koskettaa perheiden arjessa noin puolta miljoonaa suomalaista. Monet jäävät yksin ja ilman tukea.

Sairauden toteaminen nostaa aluksi pintaan monenlaisia tunteita, myös kielteisiä. Ne on uskallettava kokea. Vähitellen selviää, että sairaus tuo elämään paljon muutoksia ja uusien asioiden omaksumista. Perheissä kysytään, onko elämä merkityksellistä sairaudesta huolimatta ja voimmeko olla entiseen tapaan puolisoita. Jokaisella pariskunnalla on omat tarpeensa, toiveensa ja haasteensa, ja siksi on oleellista, että palvelut suunnitellaan ja toteutetaan jokaisen pariskunnan tarpeista lähtien.

Meillä on ollut mahdollisuus osallistua Oulun Seudun Muistiyhdistyksen järjestämiin pariskuntien tapaamisiin, jotka olemme kokeneet voimaannuttavina. Meille on ollut tärkeää, että meidät on kohdattu yhdessä leimaamatta sairastuneeksi ja hoitajaksi. Olemme saaneet oikeaan aikaan oikeaa tietoa, oppineet löytämään myönteisyyttä ja toivoa sekä tutustuneet muihin samassa elämäntilanteessa oleviin. Ilman tällaista toimintaa olisimme olleet pulassa. Olemme etuoikeutettuja, sillä kaikkialla Suomessa ei ole tarjolla vastaavaa toimintaa.

Meitä huolestuttaa kuitenkin tuen epävarmuus ja määräaikaisuus. Työntekijät saattavat vaihtua. Tuttu henkilökunta sekä terveydenhuollossa että yhdistyksissä on meille tärkeä, sillä se antaa meille turvallisuuden ja pysyvyyden tunteen. Muistiyhdistysten tekemä elämänlaatua lisäävä ja toimintakykyä tukeva yhteistyö kuntien kanssa säästää vuosittain merkittävästi yhteiskunnan varoja. Hyvinvoiva parisuhde lisää molempien puolisoiden jaksamista ja mahdollisuutta asua yhdessä omassa kodissaan. Puolison panos muistisairaan huolehtijana on merkittävä, minkä vuoksi omaisen hyvinvoinnista on huolehdittava.

Muistiperheenä tarvitsemme tukea ja rinnalla kulkijoita koko sairauden matkalla. Kaipaamme asiantuntevaa ja meitä kunnioittavaa kohtaamista ja sitä, että meidät kohdataan yhdessä. Toivomme, että te päättäjät huolehditte, että muistisairaiden ja heidän omaistensa julkisiin palveluihin ja muistiyhdistysten toimintaan osoitetaan riittävät, pysyvät resurssit. Toivomme myös, että eduskunta ja muut instituutiot käyttävät meitä muistisairaita ja läheisiä kokemusasiantuntijoina suunniteltaessa meitä koskevia palveluita ja lainsäädäntöä.

Puoliso sairastuu muistisairauteen, miten käy parisuhteen?

Parisuhteen hoitamisessa on haasteita ilman toisen sairastumistakin. Pitkään kestänyt avioliitto on jo koulinut molempia ymmärtämään ja osin hyväksymään toisen ”oikkuja”. Vanha totuushan on, että toista ihmistä ei voi muuttaa mieleiseksi. On siis itse katsottava peiliin. Puolisin sairastuessa muistisairauteen usein siinä tulee kaupantekijäksi myös Alzheimerin tauti. Alkushokki aiheuttaa hämmennystä, epätietoisuutta ja pelkoa, mistä nyt on kysymys. Usein sairastuva huomaa itsessään tapahtuvan muutoksen, ”muisti alkaa pätkiä”, unohtelee asioita. Puoliso ei välttämättä huomaa toisessa tapahtuvaa muutosta, ” ainahan se on ollut tuollainen”. Meille kaikille sattuu, että unohdamme tapaamisen tai lupauksen toimittaa jokin tehtävä, autonavaimethan ovat jatkuvasti hukassa. Huolestuttavaa on kun myös persoonassa tapahtuu muutoksia. Hukassa olevien tavaroiden lisäksi tutut paikat alkavat tuntua oudoilta. Myös saman asian kysymistä useaan kertaan, ei muista joko syötiin? Onko nyt aamu vai ilta? Pukeutuminen sään mukaisesti tuottaa ongelmia. Kenen nämä kengät ovat? Ei tunnista omia tavaroitaan. Kaupungissa tutussa ympäristössä kulkenut työssä vuosi kymmenet, ei tunnista paikkaa. Tien risteyksessä ei pysty päättämään minne pitää mennä.

Tässä vaiheessa ollaan jo aika pitkällä ja ollaan päätytty diagnoosiin muistisairaus. Pelottava sana. Muistisairauden alku. Kaikilla se ei ilmene samanlaisena. Muistivaikeudet tulevat lähes kaikilla ensimmäisinä esille, myös luonteenpiirteet saattavat muuttua, tai ehkä luonne pysyy samanlaisena, mutta jotakin luonteenpiirteitä alkaa korostua, esim. ärtyisyys, kiukun purkaukset myöskin iloisuuden osoituksia tai iloisuuden katoaminen. Sairauden edetessä tavaroita etsitään, myöskin yölliset touhuamiset, ”tavaroiden järjestelyt”, unohtaa lääkkeet, onko jo ottanut? Varmuuden vuoksi ottaa uudestaan, ei löydä omaan sänkyyn. Tutulla kotikylällä ei osaa kotia.

Ensimmäisten oireiden ilmennyttyä ei ole yhtään liian aikaista varata aika terveyskeskuksesta/lääkäriltä. Puolison, tai muun läheisen mukanaolo on ehdottoman tärkeää. Muistisairas ei muista mistä lääkärissä puhuttiin. Häntä itseäkin huolestuttaa oma tila? Ammattitaitoinen lääkäri ohjaa potilaan muistihoitajan luo jossa tehdään muistiseulonta. Kun lääkäri toteaa, että on kysymyksessä mahdollisesti muistisairaus ja ehkä Alzheimerin tauti. Potilas ohjataan neurologille jatko tutkimuksiin.
Miten elämä jatkuu tästä eteenpäin?
Kukaan ei tiedä miten sairaus jatkuu? Usein hitaasti edeten joskus harppauksin, vielä jos on kysymys myös Alzheimerin taudista, se tuo oman mausteensa sairaudenkuvaan. Tulee huonompia ajanjaksoja, mutta myös hyviä ja rauhallisia viikkojenkin jaksoja. Tärkeää on, että hyviä hetkiä vaalitaan ja huonoista pyritään nopeasti pois.
Tässä tulee mieleen lukemani Liisa Hyssälän kesäkolumni olla ”rekenä ja kelekkana” kansanedustajan työssä. Miehen ja naisen puolison ja muun läheisen roolit ovat poikkeavia. Yli kuudenvuoden omaishoitaja kokemuksella kerron näkemykseni 81 vuotiaana miehenä. Omakoti huushollissa on sisällä ja ulkona, katolla ja katon alla aina jotakin laittamista, kun pääset työn alkuun, niin pitää lähteä hakemaan milloin mitäkin kadonnutta tavaraa. Käyt kaupassa, apteekissa, varaat tk:sta aikoja, huolehdit, että reseptit ovat ajantasalla, maksat laskut, pidät huolen, että lääkkeet otetaan ajallaan, huolehdit ruokailuajoista, opettelet laittamaan ruokaa, vastailet hermostumatta samoihin kysymyksiin päivästä toiseen kymmenenkin kertaa samaan kysymykseen, saat nuhteita ja moititaan, kun teet tuonkin noin tai noin joskus mitkään asiat eivät loksahda kohdilleen. Tässä ajassa olisi jo ison kiven siirrellyt useaan kertaan pihan reunalta toiselle, ottaa joskus niin pattiin.
Pitää muistaa huolehtia vielä omistakin tarpeista ja hyvinvoinnista. Tässä tuleekin se opetus. Muistisairaan kanssa ei hyödytä riidellä, inttää, ei tehdä mitään mikä pahentaa tilannetta. On pyrittävä nopeasti pois patti tilanteesta. Kannattaa pyytää anteeksi (vaikkei tiedä miksi) ja ottaa kainaloon, pyytää vaikka ulos lenkille, metsä rauhoittaa. Tässä joku ajattelee, että ompa ukko tossunalla, näin on, mutta konstit ovat yhtä vähäiset, kuin ihmisellä jolla on vain yksi jalka ja pitäisi juosta.

On tässä kuitenkin yksi opetus. Kun emme pysty muistisairautta parantamaan, siihen ei ole lääkettä ? Muistisairasta ei tarvitse paapoa, eikä huomauttaa, että hän on muistisairas. Hän on rakastettava ihminen. Häntä on kannustettava niin normaaliin elämään, kun se vain on mahdollista, muistisairaan pitää saada yrittää ja epäonnistuakin, on viisasta laskea rimaa ja antaa tavaroiden löytää uusia paikkoja. Hänen fyysisestä ja henkisestäkin kunnosta on pidettävä huolta, hänen kanssa pitää kulkea ulkona, teattereissa, elokuvissa, kaikissa mistä hän on ennen sairastumistaan pitänyt, hänen kanssa pitää myös matkustaa, eristäminen on pahasta. Huumorilla, jota molemmat ymmärtävät, on suuri merkitys. Kannattaa tehdä asioita jotka tekevät oman elämän helpommaksi kestää. Loukkaavia sanoja on vältettävä. Me olemme jo yhdeksääkymmentä käyvä pari. Tänä päivänä muistisairaus osuu vielä täydessä työiässä olevien kohdalle. Niinpä on pyrittävä harjoittaa sopuisaa rinnakkaiseloa jotta on helpompi kohdata läheinen ihminen, silloin, kun hän tarvitsee sinua. Oulun Seudun Muistiyhdistys ja Oulun Seudun omaishoitajien yhdistykset tarjoavat todella merkittävää apua ja monenlaista viriketoimintaa jäsenilleen, vertaistuki on yksi merkittävä tekijä parisuhteen ylläpitämisessä ja jaksamisessa.
Koti vai hoivapaikka?
Tänä päivänä puhutaan paljon siitä, että ihmisten tulisi selviytyä kotona mahdollisimman pitkään. Tähän meillä on tahtoa varmasti jokaisella, mutta aina se ei ole paras vaihtoehto. On yksinasujia etenkin vanhuksia joiden kohdalla saattaa olla laadukas hoivapaikka oikea asumismuoto. Kotona asumisen vaihtoehto tulisi huomioida ja rakentamisen yhteydessä. Toivottavasti terveys on säilynyt ja on ilo nauttia virkeistä eläkepäivistä.

Sote-koordinaattori Eija Tolonen painotti Kalevan kirjoituksessaan, mitä otettava rakentamisessa huomioon, kun ei ole vielä ongelmia.

Toivotan iloista mieltä

Esko Siika-aho

Oulun Seudun Muistiaktiivit ryhmän jäsen

Suojaa aivosi työpäivän aikana!

Aivoista tulee huolehtia myös työpäivän aikana, sillä aivot ovat työelämässä, erityisesti tietotyössä kovan paineen alaisena. Ihmisen, työn, osaamisen, teknologian ja työympäristön vuorovaikutus asettaa suuria vaatimuksia muistille, tarkkaavaisuudelle sekä havainto- ja ajattelukyvylle.  Tällöin apuun tulee kognitiivinen ergonomia, jonka ideana on aivojen hyvinvoinnin edistäminen – samaan tapaan kuin perinteisellä ergonomialla edistetään kehon hyvinvointia – tavoitteena sujuva työnteko.

Millaisia keinoja aivojen kuormituksen vähentämiseksi on? Teet hyvän työn aivoillesi, kun suojaat aivojasi liialta tietotulvalta, sillä jatkuva ärsyketulva on aivoille suuri haaste. Monen asian yhtäaikainen tekeminen kuormittaa turhaan muistia ja aivoja aiheuttaen virheitä ja unohduksia. On parempi keskittyä tekemään kukin työtehtävä kerralla loppuun ja siirtyä sitten hallitusti toiseen. Työn tauottaminen tasaisin väliajoin, tukee aivojen hyvinvointia. Työpäivien on hyvä olla huokoisia ja sisältää ”joutokäyntiaikaa”, sillä jatkuva suorittaminen ei tue luovuutta ja uusia ideoita.

Keskeytykset kuormittavat aivoja, mutta turhia keskeytyksiä voidaan vähentää. Oven voi sulkea ja puhelimien, tietokoneiden ja muun tekniikan ilmoitus- ja hälyäänet voi säätää hiljaiselle tai kokonaan pois. Äänet ja liikehdintä voivat häiritä myös työkaveria. Työn rajaaminen on olennainen osa aivojen suojaamista. Työtehtävien priorisointi, määräaikojen joustavuus ja delegoinnin mahdollisuus vähentävät kuormitusta. Työaika on syytä rajata erottumaan selkeästi vapaa-ajasta, sillä aivojen jatkuva rasittaminen haittaa oppimista, muistia ja rentoutumista sekä heikentää palautumista.

Aivosilta-hankkeessa olemme järjestäneet Aivovartteja. Näiden avulla viemme työpaikoille tietoa aivojen kuormittumisesta ja keinoista turhan kuormituksen vähentämiseksi. Useimmiten työyhteisöissä esiin nousevia teemoja ovat: työn rajaaminen, turhat keskeytykset ja työrauhan ylläpito. Näistä asioista on tärkeää keskustella, koska näin viedään prosessia eteenpäin kohti parempaa aivojen ergonomiaa. Yhdessä sopien saadaan pelisääntöjä ja pysyviä muutoksia aikaan. Aivot tykkäävät työskennellä positiivisessa ilmapiirissä. Tästä on jokainen itse vastuussa, minkälaista henkeä työpaikalleen on luomassa.

Työn lisäksi myös arki voi olla stressaavaa ja samoilla aivoilla on pärjättävä työssä ja vapaa-ajalla. Stressaantuneet aivot jumittuvat, luovuus tukkeutuu sekä ongelmanratkaisukyky heikkenee. Tarkkaavaisuus, keskittymiskyky ja oppimiskyky ovat koetuksella, virheriski kasvaa, uupuminen uhkaa ja sosiaaliset vuorovaikutustaidot rapautuvat. Lisäksi liiallinen stressi nostaa verenpainetta, joka pitkään koholla ollessaan vahingoittaa aivoja. Palautuminen työpäivän aikana ja sen jälkeen on ensiarvoisen tärkeää. Kuormittuneet aivot kyllä palautuvat, kun niiden antaa elpyä. Vaikka yhteiskunta digitalisoituu ja keinoäly on monin tavoin helpottamassa työntekoa, niin luovuutta ja vuorovaikutusta ei voi korvata. Siksi on erityisen tärkeää huolehtia aivojen jaksamisesta. Aivoterveyttä tukevat myös elämäntavat, kuten terveellinen ravinto, riittävä uni, liikunta, päihteettömyys ja painonhallinta. Jokainen voi pienentää riskiään sairastua muistisairauksiin huolehtimalla aivoterveydestään niin elintapojen kuin työtapojenkin osalta.

Stressin vaikutuksesta aivoihin on mahdollisuus kuulla lisää Keskustan seurakuntatalolla maanantaina 11.3. klo 17, kun professori, aivotutkija Minna Huotilainen puhuu teemalla Vaali aivojasi vahingoittavalta stressiltä”. Kaikille avoimen yleisöluennon järjestävät yhteistyössä Aivosilta-hanke ja Pohjois-Suomen NV-Neurologiset vammaisjärjestöt. Luento on osa valtakunnallista Aivoviikkoa. Aivoviikon teema on Vaali aivojasi! Lisätietoa muista Oulun Aivoviikon tapahtumista www.osmy.fi. Tapahtumat ovat maksuttomia ja kaikille avoimia. Tervetuloa mukaan kaikki aivoterveyden edistämisestä kiinnostuneet!

Aivoterveysasiantuntijat, Kaisa Hartikka ja Paula Mustonen

Aivosilta-hanke

Oulun Seudun Muistiyhdistys

Oulun Seudun Muistiyhdistyksen muistipariskunnat luovuttivat laatimansa kannanoton kansanedustajille

Yhteinen elämä muuttuu, kun toinen puolisoista sairastuu etenevään muistisairauteen. Tukea tarvitaan sairauden koko matkalla, ei vain puolisoille erikseen vaan myös yhdessä parisuhde huomioiden. Eduskunnan Pikkuparlamentissa järjestettiin torstaina 21.2.2019 ELÄMÄ EDELLÄ -tilaisuus Oulun Seudun Muistiyhdistyksen, valtakunnallisen Muistiliiton sekä Eduskunnan Muistikerhon yhteistyönä. Kannanottoa oli vastaanottamassa yhteensä kymmenen kansanedustajaa seitsemästä eri puolueesta sekä muita aiheesta kiinnostuneita.

Suomessa on tällä hetkellä noin 200 000 muistisairasta ja määrä kasvaa tulevaisuudessa. Koska sairaus koskettaa aina myös lähipiiriä, on muistisairaus mukana yli puolen miljoonan suomalaisen elämässä. Useimmiten muistisairaan tärkein tuki on oma puoliso. Kannanoton laatineita pariskuntia huolestuttaa saadun tuen epävarmuus ja määräaikaisuus, koska rinnalla kulkijoita tarvitaan koko sairauden matkalla.

Kannanotossa muistutetaan, että, jokaisella pariskunnalla on omat tarpeensa, toiveensa ja haasteensa, ja siksi on oleellista, että palvelut suunnitellaan ja toteutetaan asiantuntevasti jokaisen pariskunnan tarpeista lähtien. On tärkeää, että muistipariskuntien julkisiin palveluihin sekä alueellisten muistiyhdistysten toimintaan osoitetaan riittävästi resursseja. Pariskunnat toivovat, että heidät kohdataan yhdessä molempia arvostaen leimaamatta sairastuneeksi ja hoitajaksi. Lisäksi he toivovat, että muistisairaiden ja läheisten kokemusasiantuntijuutta hyödynnetään suunniteltaessa heitä koskevia palveluita ja lainsäädäntöä.

Kannanottoa oli vastaanottamassa kansanedustajat Johanna Ojala-Niemelä (SD), Johanna Karimäki (Vihr.), Hanna Halmeenpää (Vihr.), Krista Mikkonen (Vihr.) Eero Suutari (Kok.), Sari Sarkomaa (Kok.), Hanna Sarkkinen (Vas.), Maria Lohela (Liike Nyt), Päivi Räsänen (KD) ja Ritva Elomaa (PS). Lähes kaikilla vastaanottajilla oli omakohtaista kokemusta muistisairauksista. Tilaisuudessa keskusteltiin vilkkaasti muun muassa palveluiden saannista, itsemääräämisoikeudesta sekä siitä kuinka ihmisen arvo ei häviä sairaudesta huolimatta. Kansanedustajat olivat kiinnostuneita kuulemaan muistipariskuntien ajatuksia ja kiittivät heitä rohkeudesta ja aktiivisuudesta.

Kannanoton ovat allekirjoittaneet laatimassa olleiden pariskuntien puolesta Eva-Liisa ja Jukka Nikula Oulusta, Mirjami Sirén-Pikkuaho ja Paavo Pikkuaho Pudasjärveltä sekä Katri ja Raimo Juntunen Raahesta. Tilaisuudessa oli mukana kahdeksan muistipariskuntaa, jotka olivat erittäin tyytyväisiä kannanoton saamaan vastaanottoon. Elämä edellä -kannanotto löytyy kokonaisuudessaan TÄSTÄ

Yleisöluento: Ennakoi ja varaudu -asiaa edunvalvontavaltuutuksesta 28.2.2019

Kenen haluat hoitavan asioitasi, jos toimintakykysi heikkenee? Tule kuulemaan edunvalvontavaltuutuksen tärkeydestä. Asiasta kertomassa lakiasiantuntija Katariina Kuusiluoma FRIDA Perhejuristeilta.

Tilaisuus järjestetään Oulun pääkirjaston Pakkalan salissa to 28.2.2019 klo 17.30-19. Tilaisuus on kaikille avoin ja maksuton.

Järj. Kiinni Elämässä työikäistoiminta.

Kysely muistisairauteen sairastuneelle ja hänen läheiselleen

Tuo esiin mielipiteesi ja kokemuksesi muistiperheiden palveluista ja saamastasi tuesta tai tuen puutteesta!

Muistisairaille ja läheisille tarkoitettu kysely on avoinna tammikuun loppuun. Tulokset julkaistaan helmikuussa pidettävässä Terwaseminaarissa sekä mm. jäsenlehdessämme syksyllä. Vastaa oheisen linkin kautta tai yhdistykseltä saatavalla paperilomakkeella.

Lämmin kiitos osallistumisesta 

https://my.surveypal.com/Kysely-muistisairauteen-sairastuneelle-ja-hanen-laheiselleen