Puoliso sairastuu muistisairauteen, miten käy parisuhteen?

Parisuhteen hoitamisessa on haasteita ilman toisen sairastumistakin. Pitkään kestänyt avioliitto on jo koulinut molempia ymmärtämään ja osin hyväksymään toisen ”oikkuja”. Vanha totuushan on, että toista ihmistä ei voi muuttaa mieleiseksi. On siis itse katsottava peiliin. Puolisin sairastuessa muistisairauteen usein siinä tulee kaupantekijäksi myös Alzheimerin tauti. Alkushokki aiheuttaa hämmennystä, epätietoisuutta ja pelkoa, mistä nyt on kysymys. Usein sairastuva huomaa itsessään tapahtuvan muutoksen, ”muisti alkaa pätkiä”, unohtelee asioita. Puoliso ei välttämättä huomaa toisessa tapahtuvaa muutosta, ” ainahan se on ollut tuollainen”. Meille kaikille sattuu, että unohdamme tapaamisen tai lupauksen toimittaa jokin tehtävä, autonavaimethan ovat jatkuvasti hukassa. Huolestuttavaa on kun myös persoonassa tapahtuu muutoksia. Hukassa olevien tavaroiden lisäksi tutut paikat alkavat tuntua oudoilta. Myös saman asian kysymistä useaan kertaan, ei muista joko syötiin? Onko nyt aamu vai ilta? Pukeutuminen sään mukaisesti tuottaa ongelmia. Kenen nämä kengät ovat? Ei tunnista omia tavaroitaan. Kaupungissa tutussa ympäristössä kulkenut työssä vuosi kymmenet, ei tunnista paikkaa. Tien risteyksessä ei pysty päättämään minne pitää mennä.

Tässä vaiheessa ollaan jo aika pitkällä ja ollaan päätytty diagnoosiin muistisairaus. Pelottava sana. Muistisairauden alku. Kaikilla se ei ilmene samanlaisena. Muistivaikeudet tulevat lähes kaikilla ensimmäisinä esille, myös luonteenpiirteet saattavat muuttua, tai ehkä luonne pysyy samanlaisena, mutta jotakin luonteenpiirteitä alkaa korostua, esim. ärtyisyys, kiukun purkaukset myöskin iloisuuden osoituksia tai iloisuuden katoaminen. Sairauden edetessä tavaroita etsitään, myöskin yölliset touhuamiset, ”tavaroiden järjestelyt”, unohtaa lääkkeet, onko jo ottanut? Varmuuden vuoksi ottaa uudestaan, ei löydä omaan sänkyyn. Tutulla kotikylällä ei osaa kotia.

Ensimmäisten oireiden ilmennyttyä ei ole yhtään liian aikaista varata aika terveyskeskuksesta/lääkäriltä. Puolison, tai muun läheisen mukanaolo on ehdottoman tärkeää. Muistisairas ei muista mistä lääkärissä puhuttiin. Häntä itseäkin huolestuttaa oma tila? Ammattitaitoinen lääkäri ohjaa potilaan muistihoitajan luo jossa tehdään muistiseulonta. Kun lääkäri toteaa, että on kysymyksessä mahdollisesti muistisairaus ja ehkä Alzheimerin tauti. Potilas ohjataan neurologille jatko tutkimuksiin.
Miten elämä jatkuu tästä eteenpäin?
Kukaan ei tiedä miten sairaus jatkuu? Usein hitaasti edeten joskus harppauksin, vielä jos on kysymys myös Alzheimerin taudista, se tuo oman mausteensa sairaudenkuvaan. Tulee huonompia ajanjaksoja, mutta myös hyviä ja rauhallisia viikkojenkin jaksoja. Tärkeää on, että hyviä hetkiä vaalitaan ja huonoista pyritään nopeasti pois.
Tässä tulee mieleen lukemani Liisa Hyssälän kesäkolumni olla ”rekenä ja kelekkana” kansanedustajan työssä. Miehen ja naisen puolison ja muun läheisen roolit ovat poikkeavia. Yli kuudenvuoden omaishoitaja kokemuksella kerron näkemykseni 81 vuotiaana miehenä. Omakoti huushollissa on sisällä ja ulkona, katolla ja katon alla aina jotakin laittamista, kun pääset työn alkuun, niin pitää lähteä hakemaan milloin mitäkin kadonnutta tavaraa. Käyt kaupassa, apteekissa, varaat tk:sta aikoja, huolehdit, että reseptit ovat ajantasalla, maksat laskut, pidät huolen, että lääkkeet otetaan ajallaan, huolehdit ruokailuajoista, opettelet laittamaan ruokaa, vastailet hermostumatta samoihin kysymyksiin päivästä toiseen kymmenenkin kertaa samaan kysymykseen, saat nuhteita ja moititaan, kun teet tuonkin noin tai noin joskus mitkään asiat eivät loksahda kohdilleen. Tässä ajassa olisi jo ison kiven siirrellyt useaan kertaan pihan reunalta toiselle, ottaa joskus niin pattiin.
Pitää muistaa huolehtia vielä omistakin tarpeista ja hyvinvoinnista. Tässä tuleekin se opetus. Muistisairaan kanssa ei hyödytä riidellä, inttää, ei tehdä mitään mikä pahentaa tilannetta. On pyrittävä nopeasti pois patti tilanteesta. Kannattaa pyytää anteeksi (vaikkei tiedä miksi) ja ottaa kainaloon, pyytää vaikka ulos lenkille, metsä rauhoittaa. Tässä joku ajattelee, että ompa ukko tossunalla, näin on, mutta konstit ovat yhtä vähäiset, kuin ihmisellä jolla on vain yksi jalka ja pitäisi juosta.

On tässä kuitenkin yksi opetus. Kun emme pysty muistisairautta parantamaan, siihen ei ole lääkettä ? Muistisairasta ei tarvitse paapoa, eikä huomauttaa, että hän on muistisairas. Hän on rakastettava ihminen. Häntä on kannustettava niin normaaliin elämään, kun se vain on mahdollista, muistisairaan pitää saada yrittää ja epäonnistuakin, on viisasta laskea rimaa ja antaa tavaroiden löytää uusia paikkoja. Hänen fyysisestä ja henkisestäkin kunnosta on pidettävä huolta, hänen kanssa pitää kulkea ulkona, teattereissa, elokuvissa, kaikissa mistä hän on ennen sairastumistaan pitänyt, hänen kanssa pitää myös matkustaa, eristäminen on pahasta. Huumorilla, jota molemmat ymmärtävät, on suuri merkitys. Kannattaa tehdä asioita jotka tekevät oman elämän helpommaksi kestää. Loukkaavia sanoja on vältettävä. Me olemme jo yhdeksääkymmentä käyvä pari. Tänä päivänä muistisairaus osuu vielä täydessä työiässä olevien kohdalle. Niinpä on pyrittävä harjoittaa sopuisaa rinnakkaiseloa jotta on helpompi kohdata läheinen ihminen, silloin, kun hän tarvitsee sinua. Oulun Seudun Muistiyhdistys ja Oulun Seudun omaishoitajien yhdistykset tarjoavat todella merkittävää apua ja monenlaista viriketoimintaa jäsenilleen, vertaistuki on yksi merkittävä tekijä parisuhteen ylläpitämisessä ja jaksamisessa.
Koti vai hoivapaikka?
Tänä päivänä puhutaan paljon siitä, että ihmisten tulisi selviytyä kotona mahdollisimman pitkään. Tähän meillä on tahtoa varmasti jokaisella, mutta aina se ei ole paras vaihtoehto. On yksinasujia etenkin vanhuksia joiden kohdalla saattaa olla laadukas hoivapaikka oikea asumismuoto. Kotona asumisen vaihtoehto tulisi huomioida ja rakentamisen yhteydessä. Toivottavasti terveys on säilynyt ja on ilo nauttia virkeistä eläkepäivistä.

Sote-koordinaattori Eija Tolonen painotti Kalevan kirjoituksessaan, mitä otettava rakentamisessa huomioon, kun ei ole vielä ongelmia.

Toivotan iloista mieltä

Esko Siika-aho

Oulun Seudun Muistiaktiivit ryhmän jäsen

Kategoriat Blogi