Blogi

Tähän blogiin laitamme kuvia sekä kirjailemme ajatuksia ja tunnelmia erilaisista Vielä Virtaa -hankkeen tapahtumista.

Bloggaajia ovat hanketyöntekijät Maaret ja Minna.

 

Alzheimer Europen konferenssissa Skotlannissa 20.-22.10.2014

Euroopan suurin muistiin liittyvä konferenssi pidettiin 20.-22.10.2014 Glasgow´ssa Skotlannissa. Konferenssin järjesti Alzheimer Europe sekä Alzheimer Scotland ja siihen osallistui noin 800 muistialan ammattilaista. Mukana oli myös 40 muistisairauteen sairastunutta ja heidän läheisiään. Kaikkiaan osallistujia oli 39 maasta. Alzheimer Europe on kattojärjestö, johon kuuluu 36 eri muisti/Alzheimer-liittoa 31 eri maasta. Suomen Muistiliitto on näistä yksi.

Konferenssin teemana oli tänä vuonna Autonomy and Dignity in Dementia eli Itsemääräämisoikeus ja arvostus muistisairauksissa. Suomessa ei enää juurikaan käytetä sanaa ”dementia”, mutta muualla se on vielä lähes ainoa termi kun puhutaan muistisairauksista. Konferenssissa keskityttiin mm. siihen miten muistisairaiden ja heidän läheistensä ihmisoikeudet toteutuvat ja kuinka muistisairauksiin liittyvästä negatiivisesta leimasta päästäisiin eroon.  Konferenssissa useat maat allekirjoittivat Glasgow´n julistuksen, jonka tavoitteena on saada aikaan koko Euroopan kattava muistiohjelma. Suomi on mukana Alzheimer Europen toiminnassa. MEP Sirpa Pietikäinen on AE:n hallituksessa.

 

MAANANTAI 20.10.

Konferenssin avajaiset pidettiin maanantaina Crowne Plazassa. Henry Simmons, AlzScot, toivotti osallistujat tervetulleiksi. Avajaisissa kerrottiin Euroopan yhteisestä muistisairauteen sairastuneiden verkostosta (European Working Group of People with Dementia). Heidän mottonsa on ”Nothing about us without us”, millä he haluavat ilmaista tahtonsa osallistua heitä koskevaan päätöksentekoon. Jeannette Maitland, joka kuuluu Skotlannin kansalliseen muistisairaiden omaistenverkostoon, toi esiin puheenvuorossaan, ettei ole millään tavalla ihmisarvoa nostattavaa, jos yhtä muistisairasta hoitaa vuoden aikana 106 eri ihmistä, kuten hänen miehelleen oli tapahtunut. Saimme kuulla myös Skotlannin kansallisesta muistiohjelmasta. Myös Suomessa on oma kansallinen muistiohjelmansa.

Avajaisten yhteydessä pidettiin myös vapaamuotoinen tervetulojuhla, jossa pääsimme jo tutustumaan muihin osallistujiin rennossa ilmapiirissä. Suomesta oli mukana noin 30 osallistujaa, joista suurin osa olikin jo meille ennestään tuttuja. Juttelimme mm. norjalaisten ja kanadalaisten kanssa.

TIISTAI 21.10.

Ensimmäinen varsinainen konferenssipäivä alkoi kaikkien yhteisellä osuudella. Puheissa käsiteltiin oikeuksien toteutumista monelta kantilta mm. kuinka toteutuvat muistisairaiden maahanmuuttajien oikeudet, jos heidän oman maansa lait poikkeavat nykyisestä asumismaasta. Huomasimme, että riippumatta maasta tai asuinpaikasta, muistisairaat ja läheiset kohtaavat arjessaan hyvin samankaltaisia haasteita. Matthias Kloth (Council of Europe) korosti, että koska haasteet ovat yhteiset eri maissa, on tärkeää että myös Euroopan Unioni tietää ne ja osaa puuttua niihin. Kävi ilmi, ettei kaikkien maiden hallitukset ole vielä millään tavalla kiinnostuneita tukemaan muistiperheitä.  Paljon on siis tehtävää. Keskusteluissa esiin myös se, ettei riitä että strategioita laaditaan, niitä täytyy myös toteuttaa. ”Words are good, actions are better!” Strategioiden toteutumisen arvioinnissa on muistisairaiden ja läheisten palaute tärkeää.

Grainne McGettrik Irlannista kertoi ihmisoikeuksiin perustuvasta lähestymistavasta (Human Rights Based Approach (HRBA) in Dementia) ja siihen liittyvistä PANEL-periaatteista. PANEL tulee sanoista Participation (osallistuminen), Accountability (vastuullisuus), Non-discrimination and equality (syrjimättömyys ja tasa-arvo), Empowerment (valtaistuminen) ja Legality (laillisuus).

Välissä pidettiin kahvitauko, jonka aikana oli mahdollisuus tutustua erilaisiin postereihin ja sitten jatkettiin. Alex Neil, Skotlannin hallituksen edustaja, kertoi, ettei työikäisenä muistisairauteen sairastuneita osata tukea vielä riittävän hyvin. Alle eläkeikäisenä sairastunut tarvitsisi erilaista taloudellistakin tukea, kuin iäkkäämpänä sairastunut. Euroopassa on monenkokoisia maita, joilla on erilaiset edellytykset huomioida muistiperheet. Pienien maiden etuna pidettiin tiettyä joustavuutta ja nopeutta reagoida.

Tiistaina keskusteltiin myös siitä kuinka muistisairauksien stigmaan/leimaan voitaisiin vaikuttaa. Yhteisesti todettiin, että medialla on iso merkitys. Lisäksi merkitystä on jokaisen omassa käyttäytymisessä mm. puhetavassa. On täysin eri asia sanoa kärsiä dementiasta kuin sairastaa muistisairautta. Muistiperheet eivät kaipaa eristämistä tai puhumattomuutta tai ylisuojelua. He tarvitsevat ympäristöltään tukiverkostoa ja oikeanlaista asennoitumista. Konferenssin yleisöstä nousi toive, että hoitohenkilöstön palkkaukseen olisi puututtava, sillä alhaisen palkkatason vuoksi sitoutunutta henkilökuntaa on vaikea saada muistisairaiden hoitoon.

Iltapäivällä lounaan jälkeen jakauduimme pienempiin saleihin valitsemiemme aiheiden mukaan. Me olimme kuuntelemassa mm. luentoa avustavasta teknologiasta. Lisäksi kuulimme muistisairauteen sairastuneen Ken Howardin mietteitä. Hänen mielestään kaikki muistisairaat ovat uniikkeja ja tämä on osattava huomioida. Hän myös ehdotti, että mitäs jos diagnoosin jälkeen ei lähettäisikään kotiin ajatuksineen, vaan tarjottaisiin heti mahdollisuus vertaistukeen. Tätä voisi olla vaikka juttelu toisen sairastuneen kanssa teekupposen äärellä. Huolta helpottaisi huomata, ettei kaikki lopukaan muistisairauden diagnoosiin.

Englannin muistiliitossa (Azlheimer´s Society) on olemassa tutkimusverkosto, jossa on mukana nykyisiä ja entisiä muistisairaan omaisia. He saavat olla vaikuttamassa mm. siihen millaista tutkimusta rahoitetaan sekä olla mukana tutkimuksen suunnittelussa. Tällainen verkosto hyödyttää sekä tutkijoita että kohderyhmää.

Tiistai-iltana oli järjestetty hieno Gaala illallinen, jossa saimme nauttia ruoan ja juoman lisäksi skotlantilaisesta musiikkiesityksestä, tavata muita osallistujia sekä tanssia DJ Tom Grayn soittaessa levyjä.

      

 

KESKIVIIKKO 22.10.

Keskiviikko oli meidän kannalta se jännittävin, sillä olimme saaneet kutsun tulla esittelemään kehittämäämme Muistoista Musiikiksi- menetelmää. Olimme teettäneet aiheesta posterin ja esitteitä. Posterimme Memories To Music – participatory Group Method for people with Dementia herätti huomiota erilaisuudellaan. Monet halusivat lisätietoa ja mahdollisesta yhteistyöstäkin keskusteltiin. Kaiken kaikkiaan omasta osuudestamme jäi kyllä hyvä mieli! Muistoista Musiikiksi –menetelmään voi tutustua tästä.

Ehdimme päivän aikana seurata tietenkin myös muita esiintyjiä. Taiteeseen ja kulttuuriin painottuvassa osuudessa tutustuimme Music Mirror –menelmään, jossa muistisairauden alkuvaiheessa tehdään merkityksellistä musiikkia ja tarinoita sisältävä CD-levy, jota voidaan myöhemmin hyödyntää mm. hoitotyössä. Taiteeseen liittyvät esitykset oli sekä Hollannista että Sveitsistä.

Päivän ja koko konferenssin päätti viimeinen yhteinen sessio, jonka aiheina olivat mm. kotona asuvan muistisairaan ihmisen kontinenssin hoidon merkitys elämänlaatuun, muistisairaan hoito akuuttisairaalassa. Virolainen Kai Saks kertoi tutkimuksestaan, jolla oli selvitetty eri maiden kotihoidosta laitoshoitoon siirtymistä.

Koska aiheita ja puhujia oli niin paljon, on tähän mahdotonta kertoa niistä kaikista. Jos aiheet kiinnostavat, voi Alzheimer Europen nettisivuilla käydä lukemassa esitysten tiivistelmät. Siellä se on meidänkin tiivistelmä.

Konferenssin lopussa Slovenian muistiliiton edustaja toivotti kaikki tervetulleiksi ensi vuoden syyskuussa 25:een AE-konferenssiin Ljubljanaan.

 

 

 

 

MUITA SATUNNAISIA HUOMIOITA MATKAN VARRELTA

  • Skotlannin murretta oli ajoittain lähes mahdotonta ymmärtää. Pikkuhiljaa siihen vähän tottui.
  • Brittiläinen tapa syödä lounaalla vain leipiä, oli outo. Loppu ajasta tuntui, että loppuvuoden leipäkiintiö alkoi tulla täyteen.
  • Skotlantilainen tapa kulkea liikenteessä järkytti tunnollisia suomalaisia. Kukaan ei odottanut esimerkiksi punaisten valojen vaihtumista vihreiksi. Paitsi me.
  • Hotellissa ei toimi vessanpytyn huuhtelu öiseen aikaan. Mutta palohälyttimet toimii senkin edestä. Saimme tutustua unikamppeissamme hotellin roska-astioihin, joiden lähelle asukkaat palohälytyksen tullessa ohjattiin. Pari kertaa itse asiassa.
  • Opimme jättämään tippiä ja hoitamaan asiat niin, että Suomeen palatessa meni hetki aikaa totutella täkäläiseen systeemiin.
  • Jos joku ystävällisesti auttaa sinua kyydin järjestämisessä, voit huomata istuvasi laittomassa taksissa kuunnelleen arabiankielistä messua kuskin huristellessa pitkin pikkukatuja hieman eksyneen oloisena.
  • Yhteen lyhyeen lentoon voi mahtua olematon istumapaikka, hervoton ihmismassa ja luvaton raja-aitojen alitus, lukuisia passin näyttämisiä ja kasvojen filmauksia, hajonnut ”kampiakseli” ja lennon myöhästyminen ja lopulta koneessa vieruskavereina ylivilkas intialainen ja puhelias skotti, joiden vuoksi opimme sanomaan: ”Excuse me, could you say it again!”

Edellä mainittujen ja muutamien muiden sattumusten myötä toteamme reissun olleen ihan mahtava ja opettavainen. Koimme, että olemme onnistuneet kehittämään jotain sellaista, mitä ei vielä missään muualla ole. Nyt seuraamme jännityksellä poikiiko omasta aiheestamme mahdollisesti jotain yhteistyötä.

 



Minisesti medianäkyvyyttä

Vielä Virtaa -hanke on näkynyt viime aikoina pari kertaa eri lehdissä. Viimeisin oli Rantapohjassa ollut sivun juttu kevätretkestämme Ylikiimingin Juopuliin. Toinen oli RAYn, eli hankkeemme rahoittajan, työntekijöiden henkilöstölehti Hopperissa ollut juttu, jossa oli haastateltu muistivapaaehtoista Tuovia, joka on jo pitkään ollut mukana ohjaamassa maanantaisin kokoontuvaa musiikkikerhoamme. Molemmat oli hyviä juttua, mutta koska ne eivät löydy netistä, emme voi laittaa tähän niiden linkkejä. Jos kiinnostaa lukea jutut, ne löytyvät meiltä toimistolta. Tervetuloa lueskelemaan! Mediassa näkyminen on aina hyväksi, sillä niiden avulla yhä useampi muistisairas ikäihminen tai potentiaalinen muistivapaaehtoinen löytää sopivan toiminnan pariin. Toiminnasta säännöllisesti tiedottaminen onkin yksi hanketyöntekijöiden tehtävistä.



Tervetuloa Vielä Virtaa –hankkeen nettisivuille!

”Jos linnut eivät laula teille, laulakaa te heille”. Yksi musiikkikerholaisista oli kuullut edellisen lauseen ja kertoi sen kuvaavan täydellisesti kerhoamme. Helppo oli olla samaa mieltä! Musiikkikerhossa on alettu jälleen työstämään uutta laulua, jonka aiheeksi on yhdessä valittu ”Kesä ennen”. Tänään oli vuorossa yhteinen muistelu. Aiheeseen virittäydyttiin monien aistien kautta. Kuuntelimme luonnon ääniä, haistelimme savusaunan tuoksua ja katselimme kuvia suomalaisesta kesästä; vedestä, heinäpelloista, pyykeistä narulla… Muistoista löytyi paljon yhteistä. Kaikki olivat sitä mieltä, että kesät olivat ennen lämpimämpiä kuin nykyään. Tällä kertaa ryhmässä oli mukana videomies (joka kuulemma ei ole mies vaan videohenkilö) Minna, joka tallensi muistelun nauhalle. Tarkoituksenamme on tehdä koko lauluntekoprosessista lyhyt opetusvideo, jonka myös kerholaiset saavat itselleen muistoksi.

Kevättä on rinnassa muutenkin ja pääsiäinen painaa päälle. Tämä aiheuttaa pieniä muutoksia aikatauluihin. Niistä on tiedotettu kerholaisia.

Ensimmäisen blogi-merkinnän myötä tervetuloa uusille Vielä Virtaa –hankkeen nettisivuille! Toivottavasti näistä on kävijöille sekä iloa että hyötyä!



Sivut